Alimentation
Quelles sont vos idées pour l'alimentation de vos enfants, avez vous des techniques pour, des produits. Des questions sur une opération telle que la gastrostomie. Ce forum est là pour ça.
Commentaires
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Bonjour loeal330,
Mon avis est que c'est une bonne chose de faire la gastrostomie car pour ma fille ça lui a apporté un vrai confort de vie. Les premier temps peuvent être difficile car il faut laisser du temps pour
la mise en route mais ensuite ça lui a permis de reprendre du poids et d'avoir une alimentation "plaisir" c'est à dire qu'elle mange ce qu'elle veut et dans les quantités qu'elle veut, plus besoin de
forcer et de stresser. C'est un avantage aussi pour les traitements car ma fille en prend beaucoup et certains ont un très mauvais goût. Du coup on passe tout dans la gastrostomie.
Ma fille a eu un Nissen parce qu'elle souffrait d'un très gros reflux mais je sais que même sans ça elle aurait eu ce Nissen car l'alimentation par voie entérale n'est pas naturelle et il faut du
temps pour que l'estomac et la digestion se mettent en route. Le Nissen permet de supprimer les vomissements qui peuvent être courant avec la gastrostomie.
C'est sur qu'il y a une réduction de l'estomac et que son appétit sera réduit les premiers temps.
Pour ma fille il a fallu quelques semaines pour arriver a donner de bonnes quantités de nutrition mais aujourd'hui ça va beaucoup mieux, on arrive à passer les quantités recommandées, elle mange ce
qu'elle aime et a repris du poids, chose qui n'était pas arrivée depuis 2 ans.
Si vous avez d'autres questions n'hésitez pas même sur le déroulement ou des questions plus spécifiques.
Si vous souhaitez posez des questions délicates n'hésitez pas à nous les faire par mail si vous voulez plus de discrétion. -
bonjour, mon fils est atteint d une maladie neuro-degenerative, et depuis quelques temps il mange de moins en moins. les medecins pense qu il serai préférable de lui faire une gastrostomie.on a fait
un examen , il n'a pas de reflux mais ils veulent quand meme faire un nissen. j'ai peur qu'en reduisant la talile de son estomac, sa faim diminue encor plus. je sais que je doit faire cette
intervention , mais le niisen me derange un peut et l'anesthesie sera plus longue etant donné que l'operation sera alongé.aider moi car on doit mettre en place l'intervension pour le mois de
juin/juillet, et je ne sais pas si le nissen lui serra bénéfique. -
Bonjour,
Jade a bien eu sa gastrostomie et son Nissen.
L'intervention s'est bien passée. Elle continue de manger par la bouche en petite quantité et est complétée par la sonde. Ca lui permet de prendre du poids régulièrement et de ne plus se disputer
avec elle pour le repas, plus de tensions au moment du repas. Elle tolère de mieux en mieux ce type d'alimentation et retrouve son énergie.
N'hésitez pas à venir témoigner sur les soucis d'alimentations que vous rencontrez avec vos enfants.
Merci -
Bonjour Michel!
Avant d'être nourrie par sonde Jade s'alimentait par la bouche mais les repas était difficile car elle n'aimait pas manger du fait de la douleur des remontées acides, elle ne mange que mixé car ne
sait pas mâcher et souffre de troubles de la déglutition associés à des fausses routes fréquentes (c'est à dire qu'elle tousse et des résidus alimentaires partent dans les poumons).
Les repas étaient un moment de stress car elle ne mangeait qu'en petites quantités et souvent crachait ou refusait d'ouvrir la bouche. Je savais que son poids n'était pas bon donc le repas était
devenu un moment de conflit avec Jade. Depuis qu'elle a la sonde elle peut quand même manger par la bouche mais juste ce qu'elle a envie et du coup plus de stress et les repas se passent très bien
puisqu'à la fin du repas on branche la sonde sur la pompe et est nourrie en complément.
Jade sera opérée le 18 janvier d'un Nissen et d'une gastrostomie.
Le Nissen s'est pour diminuer le diamètre de l'oesophage à l'entrée de l'estomac et faire cesser le reflux car pour le moment elle souffre d'un important reflux gastro-oesophagien qui fait remonter
le contenu de l'estomac dans l'oesophage.
En même temps va se dérouler la pose de la gastrostomie qui consiste à lui poser une sonde sur le ventre reliée directement à l'estomac. Cela permettra de lui enlever la sonde qu'elle a dans le nez
et qui est inconfortable pour elle et de l'alimenter directement à l'estomac.
Cette gastrostomie est importante pour son confort de vie car actuellement Jade est dans l'incapacité de manger les quantités dont elle a besoin.
Jade sera donc opérée le 18, l'intervention dure un peu plus de 2 heures plus 2 heures en salle de réveil puis elle passera 2 jours en soins continus sous haute surveillance (à cause du risque de
crises d'épilepsie provoqué par l'anesthésie)ensuite elle sera installée en chambre normale environ une semaine.
Bien sûr on donnera des nouvelles de Jade régulièrement.
Merci !
Sylvie -
Bonsoir Sylvie,
Avant d'être nourrie par sonde, comment était nourrie Jade auparavant ?
Peux-tu nous en dire un peu plus au sujet de la gastrostomie ? Qu'est-ce que c'est exactement ? Je sais que Jade rentre à l'hôpital le 18 mais que va-t-il se passer ?
Bravo pour cet espace d'échanges !
Bises,
Michel -
Bonjour,
Ce forum est ouvert à la discussion donc n'hésitez pas à venir témoigner ou poser vos questions.
Je commence par quelques petites précisions concernant l'alimentation de Jade. Jade mange normalement aux heures de repas mais comme elle ne mange qu'en petites quantités elle est complétée par sa
sonde ( qui est dans son nez pour le moment en attendant la gastrostomie). Ce sont des poches de nutrition toutes prêtes et parfaitement équilibrées en vitamines, nutriments, tous ce dont a besoin
Jade.
L'alimentation par sonde se fait dans la continuité du repas et la quantité a été déterminée avec une diététicienne. Depuis qu'on a démarré l'alimentation par sonde, Jade a réussi a prendre 1 kg en
deux semaines alors que ça faisait 2 ans qu'elle n'avait pas pris de poids.
Cela lui a permis d'être beaucoup plus en forme et d'avoir assez d'énergie pour les différentes activités de la journée.
Même si le "gavage" peut paraître un peu barbare Jade le tolère très bien et lui a permis de se sentir beaucoup mieux et plus en forme, donc sans regret.
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