Arnaud

 

 

Arnaud, 21 ans est atteint de la "duplication du gène MeCP2". Il a fallu plusieurs années avant que des équipes de chercheurs découvrent cette maladie génétique. Cette découverte nous a permis de rencontrer d'autres enfants ayant la même maladie qu'Arnaud, et surtout de se préparer aux complications dues à lévolution de la maladie.

Arnaud ne parle pas, marche avec quelques difficultés et a besoin d'aide pour tous les gestes quotidiens.

Les pneumopathies à répétitions sont une difficulté à surveiller, surtout en période hivernale, souvent fatale pour ces enfants "MeCP23. Les bons côtés de sa maladie sont qu'il comprend bien, il n'est jamais agressif et toujours souriant, ce qui efface un peu les difficultés de son handicap.

 

Depuis quelques années, Arnaud bénéficie des ateliers proposés par Le chemin de Jade. Aujourd'hui Arnaud est en centre pour adulte car il a dépassé la limite d'âge qui est de  ans.

 

Arnaud a souhaité garder les ateliers du Cehmin de Jade qui font une coupure avec son centre les mercredis après-midi. IL bénéficie également des séances de reflexologie plantaire et d'otéopathie que propose l'association. Cela lui permet de retrouver ses amis et de sortir un peu de l'environnement des adultes.

Actualités

Suite aux nouvelles mesures sanitaires, toutes nos actions et évènements nous permettant de récolter des fonds ont été annulées pour 2020. Cependant, les enfants et leurs familles continuent à avoir les mêmes besoins de prises en charges de matériel adapté, de thérapies coûteuses et de soins non remboursés. C'est pourquoi en attendant de pouvoir reprendre une activité normale, nous avons mis en place une cagnotte afin de récolter des fonds pour continuer à faire vivre notre association et venir en aide aux familles.

Nous aider

Si votre enfant souffre de polyhandicap, n'hésitez pas à nous contacter. Nous pouvons vous créer une page pour parler de lui et pour vous aider dans votre quotidien. Voici l'adresse mail de l'association : contact@le-chemin-de-jade.fr ou sur notre page contact.

 

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