Bienvenue sur le site de l'association "Le Chemin de Jade"

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Bonjour à tous et bienvenue sur ce site !

 

Tout d'abord, permettez moi de vous présenter notre association "Le Chemin de Jade".

 

Nous avons décidé de créer cette association afin d'aider les parents qui se retrouvent dans notre histoire. L'histoire que beaucoup de parents vivent seuls dans leur coin et de manière très difficile.

 

Notre petite fille Jade, depuis sa naissance, souffre d'une maladie orpheline : le syndrôme de Pura. Il aura fallu 10 ans d'errance médicale avant d'obtenir un nom sur sa pathologie.

Les prises en charges pour les enfants polyhandicapés sont minimes alors que leurs besoins sont immenses.

Le peu de structures existantes n'ont que très peu de moyens alors nous essayons de combler un minimum ce déficit.

Nous avons trois objectifs avec l'association :

- Le premier, c'est un partage d'expérience que l'on aurait aimé avoir au départ et tout au long du parcours. Pouvoir s'entraider et échanger sur des méthodes utilisées par les uns et les autres. Chaque enfant et donc chaque handicap est différent mais en restant chacun dans notre coin nous passons peut être à côté de professionnels ou méthodes pouvant permettre à nos enfants d'évoluer. Parce que oui, nous préférons utiliser le mot évolution qu'accompagnement.

- Le deuxième, c'est d'organiser des sorties, des rencontres ou encore des ateliers pour permettre aux parents et aux enfants de sortir de l'isolement. Que la vie de ces enfants ne se résument pas à : soins, manger, boire, dormir. Que tout ne tourne pas autour de leur handicap.

- Le troisième est sûrement le plus ambitieux : apporter une aide financière aux parents dans l'achat de matériel très onéreux ou encore pour des soins non remboursés par notre système de soin ou nos mutuelles. L'argent est malheureusement, et comme souvent, la clé de l'évolution de nos enfants.

 

J'espère que ce texte de présentation vous aura permis de comprendre les objectifs de cette association.

 

Sylvie (maman de Jade)

Soirée Spectacle - Samedi 24 septembre 2016 à 20h30

Vous souhaitez aider l'association ? Toute aide est la bienvenue. Vous avez une idée de sortie, vous connaissez une association, un thérapeute, une infirmière, un centre de soin à nous recommander, vous avez du temps à consacrer aux parents ou aux enfants, vous souhaitez faire un don pour l'association, vous voulez apportez un soutien moral à une famille en aidant un enfant ou autre ? Quelle que soit la manière, nous vous accueillons. Plus il y aura de mains tendues au bord du chemin, plus nous irons loin !

Poster de l'association

Comment nous joindre

Le Chemin de Jade
11 chemin des hauts de Gaffan

24520 Saint Sauveur

06 19 98 90 33

 

Actualités

Bienvenue à tous sur le site "Le Chemin de Jade"

Du 30 avril au 16 juin 2018: Participation aux Boucles du Coeur des magasins Carrefour Market à Bergerac

18 mai 2018 : Séances d'ostéopathie pour les enfants de l'Association

2 et 3 juillet 2018 :

Déplacement à l'Association Dominique à Fonsorbes pour Jade

08 juillet 2018 :

Sortie au centre équestre le Pierrotin

Nombre de visiteurs

Si votre enfant souffre de polyhandicap, n'hésitez pas à nous contacter. Nous pouvons vous créer une page pour parler de lui et pour vous aider dans votre quotidien. Voici l'adresse mail de l'association : contact@le-chemin-de-jade.fr ou sur notre page contact.