Nous avons trois objectifs avec l'association :
- Le premier, c'est un partage d'expérience que l'on aurait aimé avoir au départ et tout au long du parcours. Pouvoir s'entraider et échanger sur des méthodes utilisées par les uns et les autres. Chaque enfant et donc chaque handicap est différent mais en restant chacun dans notre coin nous passons peut être à côté de professionnels ou méthodes pouvant permettre à nos enfants d'évoluer. Parce que oui, nous préférons utiliser le mot évolution qu'accompagnement.
- Le deuxième, c'est d'organiser des sorties, des rencontres ou encore des ateliers pour permettre aux parents et aux enfants de sortir de l'isolement. Que la vie de ces enfants ne se résument pas à : soins, manger, boire, dormir. Que tout ne tourne pas autour de leur handicap.
- Le troisième est sûrement le plus ambitieux : apporter une aide financière aux parents dans l'achat de matériel très onéreux ou encore pour des soins non remboursés par notre système de soin ou nos mutuelles. L'argent est malheureusement, et comme souvent, la clé de l'évolution de nos enfants.
J'espère que ce texte de présentation vous aura permis de comprendre les objectifs de cette association.
Sylvie (maman de Jade et présidente de l'association)